La mia malattia rara e il silenzio della Regione

Venerdì 17 Giugno 2016
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Caro direttore,
sono una persona affetta da diverse gravi patologie, di cui una rara e cerco di sopravvivere grazie alle cure, devo dire eccellenti, che mi vengono fornite presso l'ospedale di Sant'Orsola di Bologna, presso il reparto cardiologico del professor Galiè. Oltre alle mie patologie devo anche combattere contro la burocrazia e l'insensibilità dell'assessorato alla sanità della Regione Veneto. Più volte nell'arco di due anni ho scritto all'assessore Coletto, ma non ho avuto mai risposta, forse è troppo impegnato, forse la sua segreteria non funziona, spero che non sia per disinteresse verso i problemi dei propri cittadini. Godo dell'esenzione per malattie rare di quasi tutti gli interventi e le cure che devo sostenere semestralmente a Bologna. Solo un test, il test del cammino (walking test), diversamente da altre regioni d'Italia per la Regione Veneto non è esente. Stranamente se venisse fatto con la ciclette sarebbe esente, a piedi no.

È una dimenticanza nazionale? Regionale? Non lo so, ma non credo che sia irrimediabile. Il test del cammino è obbligatorio e fa parte della metodica relativa alla verifica dei miglioramenti o peggioramenti dell'ipertensione polmonare (malattia rara e spesso mortale), come dimostra il piano terapeutico che ogni sei mesi da Bologna porto all'ospedale di Mirano per avere i farmaci prescritti. Quello che mi irrita non è tanto pagare il ticket per l'esame, lo sto facendo da anni ma è l'assoluto silenzio della Regione a cui ho mandato varie mail chiedendo che, se non possono darmi l'esenzione, per lo meno mi spiegassero il perché di tale assurdità (per metà visita di controllo a Bologna sono esente e per metà no!), ma non ho avuto mai risposta.

Spero almeno che mi leggano attraverso l'unico strumento che posso usare: il mio Gazzettino.


Lettera firmata
Venezia


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Cara lettrice,
rispetto la sua volontà di non firmare, per ragioni di ovvia privacy, questo suo appello. Naturalmente il suo numero di telefono e il suo indirizzo sono a disposizione di qualunque struttura pubblica (Regione, Asl etc) vorrà mettersi in contatto con lei. Spero che attraverso il Gazzettino riesca a ottenere almeno la risposta alle sue (legittime) domande.
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