Adolescente affetta da malattia rara serata a teatro per raccogliere fondi

Uno spettacolo teatrale per raccogliere fondi a favore dell'associazione che si batte contro la sindrome di Pitt-Hopkins. È quello organizzato il 12 settembre al teatro Aurora...

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Uno spettacolo teatrale per raccogliere fondi a favore dell'associazione che si batte contro la sindrome di Pitt-Hopkins. È quello organizzato il 12 settembre al teatro Aurora di Treviso da Stefano e Isabella Zuffogrosso, residenti a Biban e genitori di Melissa, 12enne colpita dalla rarissima malattia genetica. Quando le è stata diagnosticata, nel 2008, era il secondo caso in Italia. Melissa non parla. Ha un ritardo cognitivo e crisi di iperventilazione e di apnea. Sintomi tipici della sindrome in questione, che a volte possono sommarsi anche a difficoltà a coordinare i movimenti e a gravi difetti di vista. Tutto dipende da un gene localizzato sul cromosoma 18. La manifestazione dell'Aurora, patrocinata dal Comune di Carbonera, porterà sul palco la Compagnia stabile del Leonardo che metterà in scena Harvey di Mary Chase. «Come genitori di una bambina disabile, ci sentiamo in dovere di farci portavoce delle istanze della nostra associazione -spiegano Stefano e Isabella- così da diffondere la conoscenza della sindrome, raccogliere fondi per creare una prospettiva migliore per i nostri figli e poter dar vita a strutture specializzate che li accolgano quando non saremo più in grado di accudirli». «La scelta di Harvey non è casuale -aggiungono- ci ha colpito molto il tema proposto: non dobbiamo cambiare la nostra personalità; la diversità, se accettata, può dare delle soddisfazioni». Lo spettacolo inizierà alle 21 e l'ingresso sarà a offerta libera. Il posto può essere prenotato telefonando al 347. 4757334.(((favarom)))

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Il Gazzettino