MARGHERA - Emily ha poco più di 2 anni e mezzo. È affetta da mucopolisaccaridosi del tipo 3A, malattia genetica rara nota come "sindrome di San Filippo" che causa la mancanza...
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Ma i suoi genitori, che un anno e mezzo fa hanno avuto la conferma della diagnosi senza scampo, hanno deciso di combattere ottenendo che Emily fosse sottoposta ad una sperimentazione, iniziata qualche anno fa all'estero, in Gran Bretagna, e avviata da qualche mese all'ospedale San Gerardo di Monza.
Emily è l'unica bimba in Italia a sottoporsi ad una terapia, della durata di 2 anni, che prevede l'infusione di un farmaco sperimentale ogni due settimane che dovrebbe rallentare il decorso del male. «Non abbiamo certezze, ma è l'unica speranza» raccontano i genitori. Nel marzo scorso ad Emily è stato inserito un catetere nella spina dorsale, necessario ad attuare le infusioni. La terapia è rimborsata dall'Ulss, ma i costi dei viaggi e della permanenza a Monza sono alti e la famiglia chiede aiuto tramite il Gazzettino e sul sito Buonacausa.org: sono già stati raccolti oltre 4.200 euro ma l'obiettivo è arrivare a 20mila.
«Alcuni parenti e presunti amici si sono allontanati da noi e ci siamo sentiti soli di fronte alla tragedia - racconta la mamma di Emily - Abbiamo trovato grande forza in una comunità che si è costituita sul web: è stata la prima mamma inglese a sottoporre il proprio figlio alla sperimentazione a convincermi che era la cosa giusta da fare. Abbiamo conosciuto genitori che hanno figli con la stessa patologia e in loro ci siamo ritrovati: una mamma, attraverso la pagina che abbiamo attivato su Facebook, ha scoperto di che malattia soffriva il proprio piccolo».
E poi, hanno deciso di testimoniare quanto stanno vivendo. «Emily, a causa di questa malattia degenerativa, sta vivendo ora gli anni più belli della sua vita e li sta trascorrendo anche con Zoe, una cagnolina che è la sua "sorellina" inseparabile. Vorremmo solo che il mondo facesse sentire noi e tanti altri genitori di figli quasi invisibili parte della società». Leggi l'articolo completo su
Il Gazzettino