UDINE - Il nome parla chiaro: «We are not waiting». Lo ha scelto una comunità di genitori di bimbi e ragazzi con diabete di tipo 1 come slogan per un movimento nato e cresciuto online in tutto il mondo, con l'obiettivo di dare «una risposta al bisogno di sistemi automatizzati di somministrazione di insulina fin dalla tenera età». Questa comunità «si è detta che le aziende stavano andando troppo lentamente per soddisfare le necessità dei bambini, degli adolescenti con diabete di tipo 1 e delle loro famiglie», e ha «deciso di unire gli sforzi a livello globale. C'era chi faceva il programmatore informatico, chi l'ingegnere. Sono state messe insieme competenze e si è deciso di cominciare a lavorare su un algoritmo da produrre open source in una rete aperta a tutti noi che volessimo contribuire. Pian piano, con le correzioni e le modifiche di tutti, questi algoritmi hanno preso vita e sono stati resi disponibili a tutta la community». Nascono così i primi pancreas artificiali fai da te, in gergo Diyaps (Do-It-Yourself Artificial Pancreas System).

Mamma Elena parla a Berlino

A raccontarne la genesi all'Adnkronos Salute è una mamma di Udine che ha fatto 6 anni fa questa scelta per suo figlio, Elena Frattolin che, in rappresentanza di Diabete Italia - Idf Europe, ha parlato proprio di questo tema a un evento che si è tenuto a Berlino. Un meeting fra tutti gli attori del settore. «Io sono ingegnere - ripercorre Elena - e, devo dire, all'inizio ho preferito studiare per 3 anni per capire bene come funzionava. Volevo essere sicura di poter mettere mio figlio nelle mani di quel sistema, volevo garanzie, volevo vedere cosa stava succedendo». La diagnosi di diabete di tipo 1 per il figlio è arrivata a 13 anni. Il pancreas artificiale fai da te «ha cominciato a usarlo intorno ai 18. Oggi sono 6 anni che gestisce così la sua malattia. Questo sistema è una delle cose che gli ha permesso di vivere una vita serena, di fare quello che riteneva. Noi abitiamo a Udine, lui è andato all'università a Padova, ora è in Olanda» sempre per motivi di studio.

«Vincere lo stress della patologia cronica»

I ragazzi con diabete di tipo 1, spiega Frattolin, sono «persone che convivono con una patologia cronica che richiede di prendere un numero elevatissimo di decisioni h24, per 365 giorni all'anno, per una gestione corretta. Ciò comporta uno stress psicologico molto elevato. Per avere un compenso glicemico decente occorre affrontare tutta una serie di problematiche. I bambini e i loro genitori incontrano difficoltà nella gestione della malattia fra i banchi di scuola, per esempio. Anche lo sport diventa un'impresa: è capitato che a qualcuno di questi ragazzi dopo la diagnosi venisse consigliato di lasciare e dedicarsi ad altro».