Malato di Sla, Fabio di Borso del Grappa diventa scrittore grazie al movimento degli occhi

Fabio Cusinato malato di Sla è diventato scrittore grazie al movimento degli occhi
BORSO DEL GRAPPA - Una storia di speranza e tanto amore, un amore che si tocca, che si realizza attraverso le persone in carne ed ossa, un amore che riesce a sfidare e sconfiggere...

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BORSO DEL GRAPPA - Una storia di speranza e tanto amore, un amore che si tocca, che si realizza attraverso le persone in carne ed ossa, un amore che riesce a sfidare e sconfiggere la rassegnazione e la desolazione e dare un senso nuovo alla vita, anche quando questo sembra impossibile. Questa è la storia di Fabio Cusinato, classe 1965 di Borso del Grappa, malato di Sla, oggi scrittore a tempo pieno, un tempo, nella sua vita precedente, insegnante e direttore di orchestra.


LA MALATTIA
Impossibile per lui dimenticare quella sera in cui, mentre dirigeva un concerto, gli si presenta un formicolio alla gamba. Un dolore che poco dopo passa, ma che è il primo sintomo della sclerosi, che viene diagnosticata nel 2010 e che 2016 lo obbliga a lasciare anche l'amato lavoro di insegnante e vivere una vita ritirata, con famigliari e amici che si alternano per garantirgli le cure necessarie, dato che non può essere mai lasciato solo e la sua vita è aggrappata ad un filo. Oggi Cusinato vive grazie ad un respiratore e comunica con famiglia e amici grazie al movimento delle pupille che poi viene decodificato e diventa parola, messaggio, libro. «Ci sono altre storie da raccontare» ci dice la moglie Manuela, insegnante «Questa è la vita, sicuramente diversa da molte altre vite, ma certo non è un ripiego; sicuramente difficile, ma altrettanto sicuramente, positiva».


LA SFIDA
Scrivere con gli occhi è diventato una porta che si apre al mondo: nascono i libri, il primo nel 2019 quasi una sorta di sfida con se stesso, dal titolo "Opaco nebbia" profondamente legato all'esperienza della malattia e la copertina disegnata dalla figlia "Emma"; l'ultimo "Una parrucca per Giona", uscito lo scorso giugno. Uno dei libri di Fabio, ha raggiunto le 500 pagine. Il lettore ottico gli permette di comunicare con chi gli sta intorno: «Ne ha beneficiato la conversazione familiare, soprattutto con i figli in crescita (ha 5 figli n.d..r.) - sottolinea Cusinato - non solo mi permette di esprimere i miei bisogni, ma mi aiuta a mantenere i legami importanti, leggo, mi informo e corrispondo con le persone. Mi sono scaricato un programma di musica: non posso più suonare ma compongo. Non si può vincere la malattia, ma rendersi la vita più semplice, sì».


LA SCELTA


Fabio non nasconde che nel suo cammino gli si è avvicinato anche chi, altrettanto malato, aveva fatto una scelta diversa dalla sua, ovvero quella di morire: «Cerco di riportare la centralità della vita, senza giudizi preventivi e senza moralismi fasulli: la malattia è una cosa tremendamente seria, ma vi è ancora spazio per riaffermare la supremazia della vita. Si rischia di essere distonici rispetto ad un pensiero che pure è spesso ragionevole e pieno di buon senso, quello legato al fine vita, ma che questo pensiero in fondo ragionevole, diventi la norma, è mostruoso. Non biasimo chi devastato dalla malattia, decide di morire, ma vorrei alzare il grido della Speranza per quanti sono nella sofferenza. Cosa accade quando i nostri schemi di vita vengono infranti? Un incidente, un lutto, la malattia sono in grado di rompere irreparabilmente tanti progetti. Se la vita, in tutte le sue singolari declinazioni viene percepita come un dono allora la prospettiva cambia radicalmente. Potete credermi sulla parola se affermo che una cosa è peggio del male fisico ed è la perdita del senso della vita. È per me un dono poter muovere solo gli occhi, ultimi muscoli che mi sono rimasti, non so per quanto ancora. Ma è un dono anche vedere il mondo da un'altra visuale. Più bella? No! Non più bella, ma senza dubbio diversa, unica. Sull'amore» conclude Cusinato.
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Il Gazzettino