MOGLIANO (TREVISO) - Speranza. È il serbatoio a cui mamma Elena attinge tutti i giorni, da oltre un anno. Da quando, cioè, al figlioletto Leonardo Pizzato è stata diagnosticata una malattia genetica rara. Il bimbo ha 5 anni e fra altrettanti rischia di essere costretto in sedia a rotelle perché con la distrofia muscolare di Duchenne i tessuti muscolari si degenerano: braccia, gambe e torace, fino a bloccare il respiro e il battito. Immagini che Elena Semenzato, 33 anni, moglianese di Campocroce, impiegata part-time, scaccia via. Ha giurato a se stessa di fare tutto il possibile perché venga trovata una cura alla malattia di Leo. «E di fare in modo che viva lo stesso una vita piena, felice, in una famiglia serena» dice la giovane mamma. Promesse che ha messo nero su bianco in una lettera indirizzata al figlio che gli consegnerà il giorno del suo 18esimo compleanno.

LA RICERCA

Le condizioni in cui Leonardo spegnerà le 18 candeline dipenderanno moltissimo dalla ricerca. Per questo Elena è diventata una volontaria Telethon e ha dato l'impulso decisivo per fondare un presidio della fondazione anche a Mogliano. Ieri pomeriggio era in piazza (con Telethon e l'Associazione nazionale carabinieri) a vendere cuori di cioccolato per raccogliere fondi: per Leonardo e per chi come lui rischia di passare per "invisibile". A settembre l'Ema (Agenzia europea per i medicinali) ha dato un primo parere negativo sulla commercializzazione del Translarna, un farmaco usato da dieci anni sui pazienti Duchenne perché non ha raggiunto gli obiettivi fissati. Il passo successivo potrebbe essere uno stop definitivo. Leonardo, a cui il medicinale permette di camminare ancora, rischia di non poterlo assumere più.

LA DIAGNOSI

Fino a ottobre del 2022 mamma Elena e papà Giulio, con i loro due bimbi Leonardo e Laura (3 anni), si consideravano una famiglia "normale". Poi la loro vita è stata stravolta. Sospettavano da tempo che qualcosa non andasse perché Leo si stancava facilmente a fare le scale e a camminare. L'estate scorsa, in vacanza, aveva iniziato a zoppicare. Ma fino a quel momento nessun medico gli aveva diagnosticato la Duchenne. La seconda doccia fredda, per mamma Elena è stata scoprire di essere la portatrice sana della mutazione genetica che provoca la malattia: «All'inizio ho provato tanta rabbia, ora invece credo che sia fondamentale sensibilizzare gli altri. In fondo le malattie genetiche sono meno rare di quanto pensiamo. Nascere sani è una gran fortuna. In questo anno ho capito che mio figlio non è la sua disabilità». Tra i coetanei c'è qualcuno che lo prende in giro. Ma lui sa cosa rispondere, come gli hanno suggerito mamma e papà: «Sono nato con i muscoletti deboli, per questo prendo le medicine e vedo i dottori. Sì, è vero, non corro veloce ma sono bravo in altre cose». Il bambino è seguito dalla Neurologia di Padova e dal Centro Nemo di Roma. Leonardo è solare, gli piace andare in piscina, suonare la batteria, giocare con i trattori ed è un grande fan di Spiderman. A Campocroce gli vogliono tutti bene. La comunità si è dimostrata generosa e solidale con la giovane famiglia. Da oggi al 17 dicembre, sulle reti Rai, si svolgerà la maratona Telethon, la raccolta fondi nazionale che sostiene la ricerca sulle malattie rare. «Donate, per dare una speranza di futuro a Leonardo e a tutti gli altri pazienti, bambini o adulti che siano» è l'appello di mamma Elena, che ha fatto della sensibilizzazione la sua missione di vita.