Fra le malattie rare si segnala la nascita di una nuova Associazione che assite i pazienti affetti da Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Onlus (sindrome di Ondine). ...
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L' Associazione, fondata nel 2003, si occupa della malattia molto rara, congenita, inguaribile che colpisce un bambino ogni 200.000 nati vivi (nel mondo 1.200 i casi, in Italia una sessantina, 10 in Veneto, 2 dei quali n provincia di Treviso).
Il 14 novembre prossimo, è stata indetta dalla CCHS Foundation in collaborazione con tutte le associazioni, la 1. GIORNATA INTERNAZIONALE dedicata alla malattia, allo scopo di sensibilizzare e di raccogliere fondi per la ricerca.
Ivana Paola Da Re Leggi l'articolo completo su
Il Gazzettino