Si rafforza nella regione la rete per combattere le malattie rare

Sabato 22 Ottobre 2016
UDINE - Ha tenuto conto delle domande pervenute attraverso i Comuni fino a fine settembre riguardo il sostegno per soggetti audiolesi e per i mutilati e invalidi sul lavoro. Così ieri la Giunta regionale, su proposta dell'assessore alla Salute Maria Sandra Telesca (nella foto), ha ripartito i fondi a disposizione rispetto alle due tipologie di richiedenti. Sono stati destinati 250mila euro per le prestazioni a favore dei mutilati e invadili sul lavoro e 130 mila euro per le prestazioni nei confronti degli audiolesi.
Sempre su proposta di Telesca, la Giunta ha anche approvato la riorganizzazione della rete sanitaria per le malattie rare in regione, puntando al rafforzamento della stessa con una concentrazione dei punti di riferimento. Nella rete ci saranno i presidi spoke, quelli cioè che intercettano sul territorio i casi, e quelli hub per gruppo di malattie, i presidi cioè che si prendono in carico i soggetti affetti da tali patologie per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione.
Le nuove disposizioni confermano il mantenimento del Centro regionale malattie rare con compiti di coordinamento insediato all'ospedale di Udine. I centri hub, dice il documento approvato dalla Giunta, sono identificati tenendo conto della presentazione della candidatura delle Aziende sanitarie, dell'analisi dell'attività garantita su base storica nonché del possesso dei requisiti previsti dalle raccomandazioni europee e dal Piano nazionale malattie rare 2013-2016.
Il provvedimento di rivisitazione della Rete arriva a dieci anni dall'avvio, durante i quali l'attività svolta nei confronti dei pazienti affetti da malattie rare ha subito diverse evoluzioni, soprattutto ha registrato una parcellizzazione nel definire la casistica. Da qui la necessità del riordino.
A.L.

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