TRIESTE - (EB) La sindrome di Prader-Willi al centro di un'interpellanza elaborata dal Movimento 5 Stelle in Consiglio regionale. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce uno su 15-25mila nati vivi ed è caratterizzata dall'alterazione del cromosoma 15. I disturbi si presentano dalla prima infanzia, e vanno via via alternandosi, dovuti principalmente a disturbi ormonali che causano una preoccupante obesità in adolescenza. Dai due ai sei anni, i bambini possono sviluppare un appetito insaziabile a causa di una disfunzione dell'ipotalamo che li accompagnerà per tutta la loro vita. Le persone affette da questa patologia tendono inoltre ad avere comportamenti ossessivi compulsivi con pensieri ripetitivi e verbalizzazioni con un'attitudine a routine e prevedibilità.
I grillini incalzano la Giunta regionale per sapere se intenda dare mandato al Centro di coordinamento regionale per le malattie rare (all'Ospedale "Santa Maria della Misericordia" di Udine) di occuparsi di tale patologia, se intenda organizzare il Centro in modo che possa diventare punto di riferimento per i malati Prader-Willi del Friuli Venezia Giulia e delle Regioni e Stati vicini e infine se l'Esecutivo intenda istituire dei percorsi di degenza per i malati affetti da Prader-Willi, prima trattati dalla struttura convenzionata con la Regione Veneto.
Il Movimento 5 Stelle evidenzia la mancanza di un centro di riferimento per il Nordest: «I malati si sentono abbandonati dalle istituzioni, non in grado di comprendere e assistere i propri cittadini».
© riproduzione riservata
I grillini incalzano la Giunta regionale per sapere se intenda dare mandato al Centro di coordinamento regionale per le malattie rare (all'Ospedale "Santa Maria della Misericordia" di Udine) di occuparsi di tale patologia, se intenda organizzare il Centro in modo che possa diventare punto di riferimento per i malati Prader-Willi del Friuli Venezia Giulia e delle Regioni e Stati vicini e infine se l'Esecutivo intenda istituire dei percorsi di degenza per i malati affetti da Prader-Willi, prima trattati dalla struttura convenzionata con la Regione Veneto.
Il Movimento 5 Stelle evidenzia la mancanza di un centro di riferimento per il Nordest: «I malati si sentono abbandonati dalle istituzioni, non in grado di comprendere e assistere i propri cittadini».
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