Sono duemila i pazienti in Friuli Venezia Giulia in attesa di rientrare nelle categorie dei malati che possono accedere ai farmaci per il trattamento dell'epatite C.
Le associazioni di malati si sono rivolte direttamente al premier Renzi chiedendo un intervento del Governo per garantire la cura a tutti i pazienti con uno stanziamento pluriennale. Il nodo sta nel costo dei farmaci; finora i pazienti trattati in Italia sono 46.617, di cui 400 in regione dove ci sono tre centri proscrittore: Udine, Pordenone e Trieste.
«La modalità di erogazione avviene tramite una delibera dell'Iss (Istituto superiore di sanità) e Aifa (Agenzia italiana del farmaco), il medico non può scegliere a chi darli, ci sono sei categorie decise da Aifa - spiega il responsabile del centro udinese Pierluigi Toniutto -. In Friuli Venezia Giulia meno di 400 pazienti sono in terapia con questi farmaci. Non esiste un dato epidemiologico certo per tutti i pazienti positivi all'epatite C che non rientrano in queste categorie. La prevalenza dell'1,5% su una popolazione totale regionale di 1,2 milioni di abitanti è una stima grossolana, ma se consideriamo tale stima, sono circa duemila i pazienti in attesa». Perché non tutti? I farmaci costano, «il prezzo dei farmaci è sconosciuto - prosegue Toniutto - la negoziazione segreta è stata portata avanti da Aifa, sappiamo solo che il costo iniziale ha avuto correttivi al ribasso man mano che aumentava il numero dei pazienti trattati. La previsione Aifa era di trattare un primo blocco di 50mila pazienti in tutta Italia con severità tale da non poter attendere».
A fine estate ci sarà una rinegoziazione del prezzo, «ma noi clinici - precisa - non sappiamo se saranno ampliate le categorie, ce lo auguriamo anche perché curare la malattia quando è meno grave è meglio». Trattare per tempo l'epatite C significa, infatti, ridurre il rischio di cirrosi epatica e di tumore al fegato con i conseguenti costi di tali malattie sul sistema sanitario regionale. Oggi, per questi duemila pazienti, il trattamento anti-epatite non rappresenta un farmaco salvavita e in ospedale ci si limita a fare visite di controllo e attendere la possibilità di accedere ai farmaci dato che l'interferone, utilizzato in passato, non si usa più.
«Per dare un'idea dei costi - spiega ancora Toniutto - il trattamento con l'interferone costava 12mila euro a paziente per ciclo di terapia, generalmente 48 settimane, ma con questo farmaco, di cui non conosciamo il prezzo, quando il paziente è guarito, il virus non può tornare più, a meno che il soggetto non s'infetti nuovamente. È un esempio unico. L'efficacia dei nuovi farmaci è straordinaria anche sui pazienti trattati in Fvg. Parliamo di un cambiamento epocale come passare dall'età della pietra a quella dei telefonini. L'auspicio è di estendere il trattamento dato che il costo dei farmaci diminuirà».
© riproduzione riservata
Le associazioni di malati si sono rivolte direttamente al premier Renzi chiedendo un intervento del Governo per garantire la cura a tutti i pazienti con uno stanziamento pluriennale. Il nodo sta nel costo dei farmaci; finora i pazienti trattati in Italia sono 46.617, di cui 400 in regione dove ci sono tre centri proscrittore: Udine, Pordenone e Trieste.
«La modalità di erogazione avviene tramite una delibera dell'Iss (Istituto superiore di sanità) e Aifa (Agenzia italiana del farmaco), il medico non può scegliere a chi darli, ci sono sei categorie decise da Aifa - spiega il responsabile del centro udinese Pierluigi Toniutto -. In Friuli Venezia Giulia meno di 400 pazienti sono in terapia con questi farmaci. Non esiste un dato epidemiologico certo per tutti i pazienti positivi all'epatite C che non rientrano in queste categorie. La prevalenza dell'1,5% su una popolazione totale regionale di 1,2 milioni di abitanti è una stima grossolana, ma se consideriamo tale stima, sono circa duemila i pazienti in attesa». Perché non tutti? I farmaci costano, «il prezzo dei farmaci è sconosciuto - prosegue Toniutto - la negoziazione segreta è stata portata avanti da Aifa, sappiamo solo che il costo iniziale ha avuto correttivi al ribasso man mano che aumentava il numero dei pazienti trattati. La previsione Aifa era di trattare un primo blocco di 50mila pazienti in tutta Italia con severità tale da non poter attendere».
A fine estate ci sarà una rinegoziazione del prezzo, «ma noi clinici - precisa - non sappiamo se saranno ampliate le categorie, ce lo auguriamo anche perché curare la malattia quando è meno grave è meglio». Trattare per tempo l'epatite C significa, infatti, ridurre il rischio di cirrosi epatica e di tumore al fegato con i conseguenti costi di tali malattie sul sistema sanitario regionale. Oggi, per questi duemila pazienti, il trattamento anti-epatite non rappresenta un farmaco salvavita e in ospedale ci si limita a fare visite di controllo e attendere la possibilità di accedere ai farmaci dato che l'interferone, utilizzato in passato, non si usa più.
«Per dare un'idea dei costi - spiega ancora Toniutto - il trattamento con l'interferone costava 12mila euro a paziente per ciclo di terapia, generalmente 48 settimane, ma con questo farmaco, di cui non conosciamo il prezzo, quando il paziente è guarito, il virus non può tornare più, a meno che il soggetto non s'infetti nuovamente. È un esempio unico. L'efficacia dei nuovi farmaci è straordinaria anche sui pazienti trattati in Fvg. Parliamo di un cambiamento epocale come passare dall'età della pietra a quella dei telefonini. L'auspicio è di estendere il trattamento dato che il costo dei farmaci diminuirà».
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