Difficoltà a orientarsi tra i servizi sociali e sanitari, problemi economici, barriere architettoniche, mancanza di servizi di trasporto attrezzati o accessibili che impediscono l'accesso ai mezzi di trasporto. Sono le battaglie quotidiane dei quasi tremila malati di sclerosi multipla in Friuli Venezia Giulia, una regione ad alta incidenza per questa malattia.
Secondo il Barometro della Sm, l'indagine annuale dell'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), si stima che nel corso del 2017 le persone affette da questa patologia saranno 2.800 con 65 nuovi casi in un anno. L'indagine fa il punto anche sui costi della malattia, considerata un'emergenza sanitaria e sociale. La spesa media annua per persona con sclerosi multipla ammonta a 45mila euro e l'impatto economico aumenta con il progredire della gravità della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fasi della malattia a 84mila euro per malati gravissimi. Se il 34% sul totale dei costi sanitari è a carico del sistema sanitario, va sottolineato come i costi non sanitari, dall'adattamento di casa e auto alla riduzione o cessazione del lavoro, siano, invece, prevalentemente a carico di malati e familiari e rappresentino il 37% del totale.
Sul fronte del lavoro il 48% delle persone con sclerosi multipla in età da lavoro risulta occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore lavorative e il 27% ha cambiato tipo di occupazione. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. Una persona su tre dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla. Una su due evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata.
Nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare. In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con sclerosi multipla è la famiglia a dover far fronte: il 43% delle persone con questa patologia dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di un malato è stato costretto ad abbandonare o ridurre la sua attività lavorativa. Una persona su 5 paga di tasca propria per l'assistenza personale. Mediamente per ogni persona con sclerosi multipla si possono stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Inoltre, dall'indagine emerge come i servizi erogati si concentrino sulla fisioterapia - cui accedono 2 persone su 3 anche sostenendo direttamente il costo - seguita dal servizio di supporto psicologico, cui accede il 39% delle persone, mentre sono ancora scarsamente conosciuti e praticati altri interventi come la riabilitazione cognitiva e logopedia con accesso solo nel 12% dei casi. Più della metà dei malati dichiara che la fisioterapia offerta è comunque insoddisfacente e questo spinge le persone con sclerosi multipla a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria.
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Secondo il Barometro della Sm, l'indagine annuale dell'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), si stima che nel corso del 2017 le persone affette da questa patologia saranno 2.800 con 65 nuovi casi in un anno. L'indagine fa il punto anche sui costi della malattia, considerata un'emergenza sanitaria e sociale. La spesa media annua per persona con sclerosi multipla ammonta a 45mila euro e l'impatto economico aumenta con il progredire della gravità della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fasi della malattia a 84mila euro per malati gravissimi. Se il 34% sul totale dei costi sanitari è a carico del sistema sanitario, va sottolineato come i costi non sanitari, dall'adattamento di casa e auto alla riduzione o cessazione del lavoro, siano, invece, prevalentemente a carico di malati e familiari e rappresentino il 37% del totale.
Sul fronte del lavoro il 48% delle persone con sclerosi multipla in età da lavoro risulta occupato e di questi il 30% circa ha dovuto ridurre le ore lavorative e il 27% ha cambiato tipo di occupazione. Per il 63% di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30%. Una persona su tre dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla. Una su due evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata.
Nel 70% dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare. In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona con sclerosi multipla è la famiglia a dover far fronte: il 43% delle persone con questa patologia dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di un malato è stato costretto ad abbandonare o ridurre la sua attività lavorativa. Una persona su 5 paga di tasca propria per l'assistenza personale. Mediamente per ogni persona con sclerosi multipla si possono stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Inoltre, dall'indagine emerge come i servizi erogati si concentrino sulla fisioterapia - cui accedono 2 persone su 3 anche sostenendo direttamente il costo - seguita dal servizio di supporto psicologico, cui accede il 39% delle persone, mentre sono ancora scarsamente conosciuti e praticati altri interventi come la riabilitazione cognitiva e logopedia con accesso solo nel 12% dei casi. Più della metà dei malati dichiara che la fisioterapia offerta è comunque insoddisfacente e questo spinge le persone con sclerosi multipla a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria.
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