UDINE - Il più giovane paziente affetto da Sla in Fvg ha 20 anni e la diagnosi di questa malattia è una sentenza. In regione i casi di Sclerosi laterale amiotrofica sono circa 3 ogni 100mila abitanti e c'è ancora tanto lavoro da fare per accompagnare questi malati.
«Il Fvg funziona bene - dice la presidente Aisla Fvg Laura Largajolli Toffolutti -, ma l'assistenza territoriale è a macchia di leopardo». L'attenzione non manca, basti pensare ai comunicatori, dal costo di 23mila euro ciascuno, che la Regione mette a disposizione dei malati e grazie a un finanziamento di 25mila euro da parte dell'Aisla, l'Azienda ospedaliero-universitaria Santa Maria della Misericordia potrà avvalersi della biobanca, un frigo che raggiunge i -80 gradi, dove raccogliere campioni di tessuti che serviranno alla diagnosi genetica e alla ricerca. La collaborazione fra la struttura operativa complessa di Neurologia, diretta da Roberto Eleopra e il laboratorio del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, consente da subito un'adeguata conservazione dei campioni biologici e proprio per le loro caratteristiche, le biobanche genetiche consentono ai ricercatori l'accesso a un numero rilevante di campioni di alta qualità.
Le sinergie con altre strutture, come il Besta di Milano, permetteranno inoltre di portare avanti uno studio più approfondito. Oggi la ricerca è di fatto l'unica speranza a cui i malati di Sla possono aggrapparsi. «Fortunatamente i malati di Sla non sono numerosi - ha commentato l'assessore regionale alla salute Maria Sandra Telesca -, ma non per questo possono trovare minore attenzione da parte del sistema sanitario. La ricerca - ha aggiunto - in questi anni può fare passi da gigante se adeguatamente indirizzata e sostenuta, e l'iniziativa dell'Aisla, che svolge già un'azione insostituibile a vantaggio delle persone malate e delle loro famiglie, concorre con efficacia allo sviluppo della ricerca mirata». L'Associazione, con il contributo della Provincia di Udine, ha acquistato anche un veicolo attrezzato per il trasporto dei malati di Sla che sarà a disposizione dei cittadini friulani.
Lisa Zancaner
«Il Fvg funziona bene - dice la presidente Aisla Fvg Laura Largajolli Toffolutti -, ma l'assistenza territoriale è a macchia di leopardo». L'attenzione non manca, basti pensare ai comunicatori, dal costo di 23mila euro ciascuno, che la Regione mette a disposizione dei malati e grazie a un finanziamento di 25mila euro da parte dell'Aisla, l'Azienda ospedaliero-universitaria Santa Maria della Misericordia potrà avvalersi della biobanca, un frigo che raggiunge i -80 gradi, dove raccogliere campioni di tessuti che serviranno alla diagnosi genetica e alla ricerca. La collaborazione fra la struttura operativa complessa di Neurologia, diretta da Roberto Eleopra e il laboratorio del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, consente da subito un'adeguata conservazione dei campioni biologici e proprio per le loro caratteristiche, le biobanche genetiche consentono ai ricercatori l'accesso a un numero rilevante di campioni di alta qualità.
Le sinergie con altre strutture, come il Besta di Milano, permetteranno inoltre di portare avanti uno studio più approfondito. Oggi la ricerca è di fatto l'unica speranza a cui i malati di Sla possono aggrapparsi. «Fortunatamente i malati di Sla non sono numerosi - ha commentato l'assessore regionale alla salute Maria Sandra Telesca -, ma non per questo possono trovare minore attenzione da parte del sistema sanitario. La ricerca - ha aggiunto - in questi anni può fare passi da gigante se adeguatamente indirizzata e sostenuta, e l'iniziativa dell'Aisla, che svolge già un'azione insostituibile a vantaggio delle persone malate e delle loro famiglie, concorre con efficacia allo sviluppo della ricerca mirata». L'Associazione, con il contributo della Provincia di Udine, ha acquistato anche un veicolo attrezzato per il trasporto dei malati di Sla che sarà a disposizione dei cittadini friulani.
Lisa Zancaner
