MARGHERA - Emily ha poco più di 2 anni e mezzo. È affetta da mucopolisaccaridosi del tipo 3A, malattia genetica rara nota come "sindrome di San Filippo" che causa la mancanza nell'organismo di un enzima in grado di combattere le tossine nel cervello. Una malattia che colpisce un bimbo su 200mila e condannerà questa bella bimba bionda che abita a Marghera a spegnersi quando sarà poco più che adolescente. E' nata nel novembre del 2012.
Ma i suoi genitori, che un anno e mezzo fa hanno avuto la conferma della diagnosi senza scampo, hanno deciso di combattere ottenendo che Emily fosse sottoposta ad una sperimentazione, iniziata qualche anno fa all'estero, in Gran Bretagna, e avviata da qualche mese all'ospedale San Gerardo di Monza.
Emily è l'unica bimba in Italia a sottoporsi ad una terapia, della durata di 2 anni, che prevede l'infusione di un farmaco sperimentale ogni due settimane che dovrebbe rallentare il decorso del male. «Non abbiamo certezze, ma è l'unica speranza» raccontano i genitori. Nel marzo scorso ad Emily è stato inserito un catetere nella spina dorsale, necessario ad attuare le infusioni. La terapia è rimborsata dall'Ulss, ma i costi dei viaggi e della permanenza a Monza sono alti e la famiglia chiede aiuto tramite il Gazzettino e sul sito Buonacausa.org: sono già stati raccolti oltre 4.200 euro ma l'obiettivo è arrivare a 20mila.
«Alcuni parenti e presunti amici si sono allontanati da noi e ci siamo sentiti soli di fronte alla tragedia - racconta la mamma di Emily - Abbiamo trovato grande forza in una comunità che si è costituita sul web: è stata la prima mamma inglese a sottoporre il proprio figlio alla sperimentazione a convincermi che era la cosa giusta da fare. Abbiamo conosciuto genitori che hanno figli con la stessa patologia e in loro ci siamo ritrovati: una mamma, attraverso la pagina che abbiamo attivato su Facebook, ha scoperto di che malattia soffriva il proprio piccolo».
E poi, hanno deciso di testimoniare quanto stanno vivendo. «Emily, a causa di questa malattia degenerativa, sta vivendo ora gli anni più belli della sua vita e li sta trascorrendo anche con Zoe, una cagnolina che è la sua "sorellina" inseparabile. Vorremmo solo che il mondo facesse sentire noi e tanti altri genitori di figli quasi invisibili parte della società».
Ultimo aggiornamento: 3 Agosto, 15:18
Ma i suoi genitori, che un anno e mezzo fa hanno avuto la conferma della diagnosi senza scampo, hanno deciso di combattere ottenendo che Emily fosse sottoposta ad una sperimentazione, iniziata qualche anno fa all'estero, in Gran Bretagna, e avviata da qualche mese all'ospedale San Gerardo di Monza.
Emily è l'unica bimba in Italia a sottoporsi ad una terapia, della durata di 2 anni, che prevede l'infusione di un farmaco sperimentale ogni due settimane che dovrebbe rallentare il decorso del male. «Non abbiamo certezze, ma è l'unica speranza» raccontano i genitori. Nel marzo scorso ad Emily è stato inserito un catetere nella spina dorsale, necessario ad attuare le infusioni. La terapia è rimborsata dall'Ulss, ma i costi dei viaggi e della permanenza a Monza sono alti e la famiglia chiede aiuto tramite il Gazzettino e sul sito Buonacausa.org: sono già stati raccolti oltre 4.200 euro ma l'obiettivo è arrivare a 20mila.
«Alcuni parenti e presunti amici si sono allontanati da noi e ci siamo sentiti soli di fronte alla tragedia - racconta la mamma di Emily - Abbiamo trovato grande forza in una comunità che si è costituita sul web: è stata la prima mamma inglese a sottoporre il proprio figlio alla sperimentazione a convincermi che era la cosa giusta da fare. Abbiamo conosciuto genitori che hanno figli con la stessa patologia e in loro ci siamo ritrovati: una mamma, attraverso la pagina che abbiamo attivato su Facebook, ha scoperto di che malattia soffriva il proprio piccolo».
E poi, hanno deciso di testimoniare quanto stanno vivendo. «Emily, a causa di questa malattia degenerativa, sta vivendo ora gli anni più belli della sua vita e li sta trascorrendo anche con Zoe, una cagnolina che è la sua "sorellina" inseparabile. Vorremmo solo che il mondo facesse sentire noi e tanti altri genitori di figli quasi invisibili parte della società».
