Fra le malattie rare si segnala la nascita di una nuova Associazione che assite i pazienti affetti da Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Onlus (sindrome di Ondine).
L' Associazione, fondata nel 2003, si occupa della malattia molto rara, congenita, inguaribile che colpisce un bambino ogni 200.000 nati vivi (nel mondo 1.200 i casi, in Italia una sessantina, 10 in Veneto, 2 dei quali n provincia di Treviso).
Il 14 novembre prossimo, è stata indetta dalla CCHS Foundation in collaborazione con tutte le associazioni, la 1. GIORNATA INTERNAZIONALE dedicata alla malattia, allo scopo di sensibilizzare e di raccogliere fondi per la ricerca.
Ivana Paola Da Re
Ultimo aggiornamento: 9 Novembre, 17:12
L' Associazione, fondata nel 2003, si occupa della malattia molto rara, congenita, inguaribile che colpisce un bambino ogni 200.000 nati vivi (nel mondo 1.200 i casi, in Italia una sessantina, 10 in Veneto, 2 dei quali n provincia di Treviso).
Il 14 novembre prossimo, è stata indetta dalla CCHS Foundation in collaborazione con tutte le associazioni, la 1. GIORNATA INTERNAZIONALE dedicata alla malattia, allo scopo di sensibilizzare e di raccogliere fondi per la ricerca.
Ivana Paola Da Re
