BOLOGNA - Un appello accorato perch la disabilit non passi in secondo piano nella campagna elettorale. Mi appello a lei perch so che questi sono giorni decisivi per il 275 milioni di euro destinati alle gravissime disabilit e so anche che c'è di nuovo l'intenzione di vincolarli ai malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Ancora una volta le chiedo di non avallare un provvedimento iniquo che creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata».
Lo scrive, in una lettera aperta al sottosegretario Maria Cecilia Guerra, il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell'associazione "Gli amici di Luca", Fulvio De Nigris. «Non so se l'incidenza della Sla sia rappresentata dai 4.121 casi di cui si è parlato, o se sia una cifra sottostimata, so però che ci sono migliaia di persone in Italia che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell'ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150.000 casi annui nel nostro Paese».
A queste persone «si aggiungono le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile. Le scrivo sapendo della sua discesa in campo nelle liste Pd perché proprio i temi dell'uguaglianza, della tutela dei diritti e della sostenibilità delle famiglie che convivono con la malattia sono stati e spero siano in questa campagna elettorale, importanti punti di riferimento».
Un governo equo, per De Nigris, non dovrebbe far ricadere su associazioni e famiglie «la responsabilità di quanto accade spingendole a una 'guerra tra poveri', ma dovrebbe cercare di emanare provvedimenti giusti, con indicatori di disabilità che si rifacciano a quelli già esistenti e non mettano in difficoltà le Regioni e i servizi territoriali».
Ultimo aggiornamento: 17:13
Lo scrive, in una lettera aperta al sottosegretario Maria Cecilia Guerra, il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma dell'associazione "Gli amici di Luca", Fulvio De Nigris. «Non so se l'incidenza della Sla sia rappresentata dai 4.121 casi di cui si è parlato, o se sia una cifra sottostimata, so però che ci sono migliaia di persone in Italia che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell'ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150.000 casi annui nel nostro Paese».
A queste persone «si aggiungono le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile. Le scrivo sapendo della sua discesa in campo nelle liste Pd perché proprio i temi dell'uguaglianza, della tutela dei diritti e della sostenibilità delle famiglie che convivono con la malattia sono stati e spero siano in questa campagna elettorale, importanti punti di riferimento».
Un governo equo, per De Nigris, non dovrebbe far ricadere su associazioni e famiglie «la responsabilità di quanto accade spingendole a una 'guerra tra poveri', ma dovrebbe cercare di emanare provvedimenti giusti, con indicatori di disabilità che si rifacciano a quelli già esistenti e non mettano in difficoltà le Regioni e i servizi territoriali».
